FINANZIATI

Una firma per Ugi-Unione Genitori Italiani contro il tumore dei bambini

Un progetto nato nel solco dell’arte e della creatività. L’idea è nata da Etik Crea – l’azienda che oggi sostiene tutte le attività dell’associazione Etik-a: portare a Sanremo 2020 la causa dell’oncologia pediatria attraverso l’associazione UGI- ODV.
E offrire a tutti gli artisti del Festival la possibilità di regalare una firma per sostenere la ricerca e i progetti di UGI.

Ma come?
Firmando le scocche delle tecnologie estetiche e medicali che Etik progetta e produce. Queste tecnologie sono cubi perfetti – in allestimento bianco e nero- che in quell’occasione sono diventati simbolo di condivisione e impegno da parte di moltissimi operatori dello spettacolo, cantanti e artisti. La nostra intenzione era mettere all’asta questi oggetti di solidarietà.

Ma poi siamo stati travolti dalla pandemia 2020.
Ad oggi quindi il progetto è ancora in fase di sviluppo. E in questo percorso che stiamo seguendo si aggiunge anche l’Associazione Etik-a che collabora alla ricerca delle buone pratiche e oggi esprime a pieno la responsabilità sociale di Etik Crea.

Caro lettore,
aiutaci anche tu con proposte, domande o suggerimenti per far decollare l’iniziativa.
Nella nostra nuova sede, che sarà pronta in autunno, si potranno vedere realmente i cubi firmati dagli artisti.

Restiamo in contatto!

Una questione che abbiamo a cuore. Il trapianto in età pediatrica. Un libro per raccontare e condividere.

Il trapianto di cuore nel bambino é una lunga storia di paziente attesa.

Più si è piccoli più trovare un cuore compatibile è difficile e richiede molto tempo.

E per questi bambini i giorni scorrono lenti in ospedale, scanditi dal rumore del ventricolo pneumatico che li tiene in vita, dal ritmico alternarsi dell’ingresso e dell’uscita del sangue nella camera di raccolta. A volte l’attesa è molto lunga: giorni, mesi, anni.
Come trascorre questo tempo?
Spesso è uno spazio sospeso tra speranza, desiderio e paura. Ed è anche molto difficile trovare parole o immagini che esprimano questa attesa che spesso ha il peso di un abbandono.

E dopo il trapianto?

Si inizia a prendere confidenza con una nuova vita, non solo per il paziente ma anche per la sua famiglia che lo accompagna e lo accudisce giorno e notte, nelle stanzino del reparto.

Le attività giornaliere dipendono dall’età del bimbo: i più piccoli rimangono in braccio ai genitori o nelle loro sedioline a giocare, i più grandini si sgranchiscono le gambe passeggiando nel corridoio, guardano la TV o giocano con i tablet. Se possibile, si cerca di mantenere un contatto con la scuola, tramite una maestra che aiuta nei compiti e con la collaborazione degli insegnanti. Per aiutare i bimbi a svagarsi, si organizzano  iniziative di vario tipo con l’aiuto di Associazioni di volontariato.
La vita inizia grazie ad un dono. Il più grande e senza risarcimento alcuno.

Ricevere un cuore è un’esperienza travolgente per famiglie e bambini.  Perché mette di fronte alla fisicità estrema di ciò che amiamo e che – simbolicamente- è contenuto in un organo che tiene il ritmo alla vita. Quel battito diventa tutto.

Etik-a ha scelto di creare uno strumento di vicinanza e condivisione che trasformi l’attesa in parole, colori e immagini e il ritmo del nuovo battito in armonia: vogliamo progettare un libro interattivo che sintonizzi genitori e bambini in un loro spazio intimo di sogno e di gioco.
Lo immaginiamo colorato e profumato e con la possibilità di trasformarsi in…qualcos’altro.

Il nostro obiettivo è distribuire questo libro ad alcuni istituti pubblici di ricerca e terapia sul territorio nazionale e contemporaneamente portare la storia che ci sta a cuore in una rete capillare di scuole primarie e secondarie.

Parlare di trapianto è difficile e raccontare l’esperienza di donazione le è ancora di più.

Etik-a vuole provare a farlo con la speranza di portare un po’ di sollievo e leggerezza in questi cuori.

La nostra storia inizia da questa prima pagina. Ed è qui che potrai rimanere aggiornato su come stiamo lavorando.

A volte avremo bisogno di te, del tuo supporto e del tuo consiglio. Per questo ti chiediamo di esserci accanto e di aiutarci a sostenere questo progetto giorno dopo giorno.